Mr.

MR. 3 2022 / 31 “NU HET MEDISCHE NOG DOMINANT IS, IS EEN BIJDRAGE VAN JURISTEN HARD NODIG” hebben gemaakt, naar de commerciële belangen die in het geding zijn. Met consumentenbescherming en informed consent kom je er niet.” BEWUSTWORDING Dreigt bij informatietechnologie het individu al in de verdrukking te komen, bij biotechnologie zijn de gevolgen mogelijk nog verstrekkender “omdat het zich richt op de creatie van nieuwe mensen en ons genetische zelfbeeld. De overheid moet het individu bewuster maken van de keuzes waarvoor we als maatschappij staan. Het recht vervult daarin een belangrijke rol, maar staat steeds meer in de schaduw van de medisch-wetenschappelijke benaderingen en commerciële belangen. Wetgeving kan dergelijke genetische toepassingen verbieden, of toestaan, of onder voorwaarde toestaan.” Voor concrete regels is het nog te vroeg: eerst moet een rechtsfilosofische en mensenrechtelijke reflectie plaatsvinden, evenals een reflectie op het aansprakelijkheidsrecht, vindt Van Beers. “Nu het medische nog dominant is, is een bijdrage van juristen hard nodig.” Het alternatief is: we regelen niks, omdat genetische modificatie op embryo’s toch wel gebeurt, omdat wensouders toch wel naar landen gaan waar het is toegestaan of waar ze niet zo nauw kijken. Dat is een pragmatische benadering waarbij technologische ontwikkelingen al snel als voldongen feiten worden beschouwd. “Het is bovendien een defaitistische houding waarbij juristen de taak krijgen het achteraf een beetje netjes maken. Het recht moet zich dan schikken naar de medische ontwikkelingen waarbij juristen vooral goed moeten luisteren naar die intelligente biowetenschappers”, zegt Van Beers met enig cynisme. “Dat zou ik verontrustend vinden, dan laat je het normatieve aspect over aan wetenschappers en bedrijven, aan de markt. Het is niet makkelijk voor juristen, maar ze moeten niet bij voorbaat de handdoek in de ring gooien. Eerst moeten we werken aan een maatschappelijke, politieke en juridische bewustwording, zoals nu ook bij informatietechnologie gaande is. Mijn oratie is bedoeld als wake-up call, zeker nu informatietechnologie doordringt in biotechnologie.” • biogeneeskunde (van de Raad van Europa), en ook in een verklaring van de Unesco. Toch zijn er dus in China al genetisch gemodificeerde kinderen geboren. Prima dat hierdoor discussie is ontstaan over de bestaande regulering, zegt Van Beers, het verbod is niet in steen gebeiteld. “Maar wie neemt het voortouw tot een nieuwe regeling: de Wereldgezondheidsorganisatie, níet de Raad van Europa. Dus medici in plaats van politici en bestuurders. Dat is een verschuiving van een rechtsstatelijke benadering, gericht op fundamentele rechten en menselijke waardigheid, naar een benadering van artsen, die – met de beste bedoelingen – vooral kijken naar gezondheidsrisico’s en de arts-patiëntrelatie. Recht wordt zo een onderdeel van biopolitieke mechanismen. Terwijl het erboven zou moeten staan.” GRENZEN Weerstand tegen juristen is er ook, erkent Van Beers: zij worden toch vaak gezien als mensen die de feestjes bederven en met geheven vingers op de rem trappen. Van Beers vraagt hen nu vooruit te kijken en het voortouw te nemen. Ze wijst erop dat juristen zich al in de jaren negentig bezighielden met genetische modificatie en genetische selectie, toen het technisch niet eens mogelijk was. “Er is al decennia regulering maar nu het onderwerp echt actueel is, worden juridische kaders ingehaald door die van andere disciplines. Het recht loopt vaak achter technologische ontwikkelingen aan, maar in dit geval juist niet. Het verbod op genetische modificatie was er niet omdat het onveilig zou zijn – dat speelde toen geen rol, want het was niet eens mogelijk – maar omdat anders een principiële grens zou worden overschreden.” Dus: goed dat die discussie nu wel wordt gevoerd, want grenzen kunnen verschuiven. Het baart haar wel zorgen dat binnen de regulering van biotechnologie en biogenetica een medisch-ethische benadering overheerst – “met óók belangrijke waarden als klinische veiligheid, gezondheidsrisico’s en patiëntautonomie” – en dat fundamentele rechten en beginselen het onderspit lijken te delven. “Rechtsstatelijke waarden dienen een belangrijke plek te krijgen. Zeg dat maar eens tegen ontwikkelaars van tests en medici, die deze ontwikkelingen het liefst zelf willen reguleren. Maar ook dan is de juridische inbreng van groot belang. Artsen willen gezondheidsrisico’s en veiligheid reguleren, en vragen zich minder af hoe technologische ontwikkelingen zich tot de mensenrechten en menselijke waardigheid verhouden.” CONSUMENTENBESCHERMING Een klassieke reflex van juristen is doorgaans: we regelen die medische biotechnologie en genetische ontwikkelingen volgens de bestaande kaders: consumentenrecht, aansprakelijkheidsrecht, gezondheidsrecht. Maar daarmee ben je er niet, stelt Van Beers. Zelfs als mensen instemmen met zo’n genetische toepassing nadat ze goed zijn geïnformeerd, nadat sprake is van informed consent en de consumentenbescherming goed is geregeld, dan nóg kun je je afvragen of het wenselijk is dat voortplanting een product of dienst wordt, in een commerciële setting, of het wenselijk is dat mensen partners kiezen op basis van genetische compatibiliteit, en hoe vrij men is om deze keuzes te maken in een competitieve samenleving. “Dat alles kun je niet overlaten aan individuen om daarin hun weg te vinden, daarvoor zijn de belangen te groot.” Van Beers maakt weer een vergelijking met de informatietechnologie: installeer je een nieuwe app, dan klik je altijd op ‘agree’. “Dat is natuurlijk een farce geworden. Je hébt geen keuze meer. Je zou ook moet kijken naar de technologische architectuur, naar de stilzwijgende normatieve keuzes die techontwikkelaars interview

RkJQdWJsaXNoZXIy ODY1MjQ=