Ze houdt zich bezig met seriële spermadonatie, klonen, de Embryowet en draagmoederschap – prenatale thema’s. Ze werkt aan een advies (voor de minister van Justitie en Veiligheid) over de vraag of lijkschennis moet worden verboden – de andere kant van het levensspectrum. Daartussenin bestudeert ze biohacking, transhumanisme en orgaandonatie. In het juridische (en rechtsfilosofische) denken van Britta van Beers is het lichaam nooit ver weg, en meestal bevindt dat lichaam zich aan de randen van het menselijke leven.
Thuis, in haar nieuwe woning, is het anders. Daar rennen twee meisjes rond die ma terugfluiten als ze te veel over het recht wil praten. En anders krijgt pa wel dat dringende advies, wanneer die ook over het recht begint. Pa is Rolef de Weijs, hoogleraar insolventierecht aan de Universiteit van Amsterdam en advocaat bij Houthoff. Ma is hoogleraar recht, ethiek en biotechnologie aan de Vrije Universiteit. Pa doet vooral rechtspersonen, ma natuurlijke personen – hoewel het begrip ‘natuurlijk’ toch een heel andere kleur krijgt in haar wereld van artificiële conceptie en baby’s op bestelling.
Haar werk grenst aan juridische science fiction, ware het niet dat het al deels werkelijkheid is geworden. Van Beers’ wetenschappelijke biotoop heeft daarmee ook dystopische trekjes. Ze wil dan ook waarschuwen tegen een brave new world, of op z’n minst bewustzijn creëren dat technologie, en met name biotechnologie, ook een keerzijde heeft. En omdat we nog niet alle consequenties ervan kunnen inzien, moeten we het beter gaan reguleren. En wie kunnen dat het beste? Juristen. En wie zijn in dit debat de grote afwezigen? Juristen.
Tegengas
Het is 1 april 2022 wanneer Britta Chongkol van Beers (Thaise voorouders) haar oratie uitspreekt: De silicolonisatie van het recht. Daarin beschrijft zij hoe de hoerastemming van twintig jaar geleden, toen het menselijk DNA voor het eerst in kaart werd gebracht, zeker bij haar wat is verstomd. “Toen dachten we: nu we zijn doorgedrongen tot de code van het menselijk leven, kunnen we in medisch en genetisch opzicht ons lot in eigen handen nemen. Als je weet dat je een bepaalde erfelijke aanleg hebt, dan kun je je manier van leven daarop aanpassen, om zo ziektes te voorkomen. We kunnen niet alleen kiezen voor een bepaalde levensstijl, we kunnen ook een partner kiezen die genetisch ‘het beste’ is en we kunnen kiezen voor ‘de beste’ baby’s. Want als je het DNA van embryo’s kunt analyseren, dan stelt dat wensouders in staat te kiezen voor een bepaald type kind.” Inmiddels is er in China een genetisch gemodificeerde tweeling geboren. Een techniek als CRISPR stelt ons in staat menselijk DNA te wijzigen. De belofte van twee decennia geleden lijkt uitgekomen.
Maar nu de genetische en biomedische wetenschap het tijdperk van big data, big science en big tech zijn binnengetreden, wordt ook de keerzijde van deze ontwikkelingen zichtbaar. Vergelijk het met internet: door onbekende algoritmes is de ons beloofde vrijheid heel relatief. De keerzijde van gentechnologie is echter nog onderbelicht. Van Beers’ oratie geeft dan ook het nodige tegengas. “We zijn ons inmiddels bewust van de prijs die we betalen als we rondsurfen op internet – de grote hoeveelheid persoonlijke informatie die je achterlaat, de fabeltjesfuik, de ‘nudges’ die achter de façade van gepersonaliseerde dienstverlening schuilgaan. Iets vergelijkbaars gebeurt op het terrein van biotech. Ook daar vinden algoritmisering en dataficatie plaats en draait big tech aan de knoppen. Dat realiseren we ons onvoldoende.”
Dilemma’s
Als voorbeeld vertelt Van Beers, met een aanstekelijk enthousiasme, over algoritmisch geassisteerde voortplanting. Wanneer genetica wordt gebruikt bij voortplantingskeuzes, dan krijgen wensouders te maken met een berg aan informatie. Om daarin patronen aan te brengen, kan gebruik worden gemaakt van algoritmes. Daarmee doet big tech zijn intrede op het domein van voortplanting. Wensouders en embryo’s worden ‘gegenotypeerd’, opgedeeld in bepaalde groepen met dezelfde soort genen. Aan de hand daarvan worden risicopercentages en ‘embryo-scores’ gegenereerd. “Bij IVF kunnen wensouders kiezen uit verschillende embryo’s. Die embryo’s kunnen worden gescreend op genetische risico’s of bepaalde eigenschappen. Maar hoe maak je die keuze? Nieuwe dilemma’s zullen ontstaan. Bijvoorbeeld: een embryo scoort hoog op intelligentie, maar dezelfde genetische variant zorgt voor zestien procent meer kans op bipolaire stoornissen. Wat doe je dan? Bovendien gaat het om percentages en kansen, je weet niet of het echt zo uitpakt. Choose your healthiest embryo, luidt de retoriek van big tech-bedrijven. Maar dat is moeilijk kiezen: wat is ‘gezondste’? Hoe zeker zijn die percentages? Het is een schijnkeuze. En wanneer gaat genezing over in mensverbetering? Hoe definieer je überhaupt intelligentie? Volgens de CEO’s van deze techbedrijven zullen ouders hier onvermijdelijk voor kiezen, want ‘je wilt toch het beste voor je kind’.”
Neem de tweeling in China. De verantwoordelijke arts, He Jiankui, wijzigde het DNA van de zusjes om hen resistent te maken tegen hiv. Hij vergeleek het met een ‘genetische vaccinatie’. Maar door de genetische ingreep zijn de meisjes tegelijkertijd gevoeliger geworden voor influenza. “Ook was ‘cognitieve verbetering’ een neveneffect, zodat ze nu wellicht een beter geheugen hebben. De genetische modificatie werd echter aan de man gebracht als enkel genezing. Vraag is: zet deze techniek de deur open naar mensverbetering? Willen we dat? En hoe bevrijdend is dit nieuwe aanbod voor ouders en kinderen, nu de Silicon Valley zich op gen- en voortplantingstechnologie heeft gestort?”
‘Wrongful fertilization’
Voordat de jurist in Van Beers aan het woord komt is het de beurt aan de rechtsfilosoof in Van Beers. De discussie over het gebruik van ‘polygenetische risicoscores’ bij voortplanting gaat al snel over de vraag of de wensouders wel goed waren voorgelicht en of ze wel waren gewezen op risico’s. Maar daarbij wordt een wezenlijke vraag overgeslagen: hoe wenselijk is deze ontwikkeling? “Het lijkt erop dat het debat is blijven steken in de logica van productaansprakelijkheid en garanties. Wat als er een fout wordt gemaakt bij de creatie van het embryo, wat als ouders een ander type kind krijgen dan beloofd? Krijgen we dan claims vergelijkbaar met wrongful birth en wrongful life, maar dan wrongful fertilization? Wat te doen als ouders schadevergoeding eisen omdat hun kind een verhoogd risico heeft op een bepaalde aandoening, of een andere huidskleur dan beloofd? Is dan sprake van schade, van een onrechtmatige geboorte of onrechtmatige bevruchting?”
Juridisch belangwekkende vragen, maar de rechtsfilosofische implicaties van dergelijke concepties en geboorten moeten daaraan voorafgaan. “Wat gebeurt er precies als je het consumentenrecht gaat toepassen op baby’s? Wat betekent dit voor het juridisch persoonsbegrip en voor noties als verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid? Nu met deze ontwikkelingen de grens tussen personen en zaken aan het vervagen is, zijn ook de menselijke waardigheid en de menselijke gelijkheid in het geding.”
Verstening van het recht
Is dat debat gevoerd, dan moeten deze biotechnologische ontwikkelingen worden genormeerd, en volgens Van Beers zijn juristen daarvoor bij uitstek geëquipeerd. Maar ook het recht is ‘gesilicoloniseerd’. “Juristen houden zich bezig met het ontwikkelen van normen, rechtsbeginselen en waarden. Die noties staan onder druk, omdat mensen zich meer richten op data, patronen en effecten. We hebben een verhaal nodig tegen de enorme macht van big tech en het recht is bij uitstek in staat om tegenwicht te bieden. Het is ironisch maar ook droevig dat nu we het normatieve zo hard nodig hebben, ook in het recht een empirisering, dataficatie en kwantificatie gaande is.” Het recht is de methodiek van Silicon Valley gaan volgen, wat uiteindelijk leidt tot een ‘verstening’ van het recht. Silicon Valley is immers vernoemd naar silicium, ‘silicon’ in het Engels, een steensoort waarvan computerchips en halfgeleiders worden vervaardigd.
Van Beers: “Net nu we worden gesteld voor de uitdaging om big data en big tech de baas te blijven met goede regulering, lijkt het juridische het steeds meer af te leggen tegen het numerieke en datagerichte.” De macht van big tech en de uitholling van het recht zijn volgens haar een gevolg van onze visie op maatschappij en wereld. “Mensen zoeken houvast in onzekere tijden en dat denken zij te vinden in getallen. Waarden en normen worden als glibberig ervaren, ook omdat ze man made zijn. Data zijn onveranderlijk en rechten niet, kijk naar de recente ommezwaai van het Amerikaanse Supreme Court met betrekking tot abortusvrijheid.” Van Beers stelt daar iets tegenover: data kunnen gemanipuleerd zijn, dus onbetrouwbaar en bieden dus niet die zekerheid die mensen eraan toekennen. “Daarnaast kan een maatschappij niet zonder het normatieve, dan verdwijnt de menselijke maat. Het recht is bij uitstek in staat die menselijke maat aan te brengen. Overigens faalt het recht daar ook in – zie de Toeslagenaffaire, die eveneens te maken had met dataficatie en algoritmisering.”
Dat data ook in het recht – net als in Silicon Valley – zo belangrijk zijn geworden, komt onder meer door een empirische benadering van het recht. Dat is eveneens belangrijk, vindt Van Beers, er moet immers worden gekeken naar de effecten en de sociale werkelijkheid waarin het recht wordt toegepast. Maar die benadering is niet in staat de juiste vragen te stellen bij de huidige biotechnologische ontwikkelingen. “Het gaat om niet minder dan de mogelijkheid mensen genetisch te ontwerpen, het gaat om de toekomst van de menselijke voorplanting en de menselijke soort. Genetisering heeft impact op allerlei aspecten van het leven. Wil je die techniek een menselijk gezicht geven, dan kun je dat niet doen door er nog meer data bij te halen. Daar maak ik mij grote zorgen om.”
Verschuiving
Dat het juridische op de terugtocht is, daarover schreef de Franse denker Michel Foucault al midden jaren zeventig. Dat de rechtsstaat onder druk is komen te staan, analyseert Van Beers, wordt ook gefaciliteerd door juristen zelf, door de opkomst van de feitgerichte benadering (zoals empirical legal studies), in een poging serieus te worden genomen door andere wetenschappen. “Door empirisch te werk te gaan willen juristen laten zien dat ze heuse wetenschappers zijn. Maar gebruik van datasets en statistiek gaat ten kosten van normeren, terwijl de rechtswetenschap in de kern een normatieve wetenschap is.”
Daar komt bij dat in het biomedische veld juridische benaderingen het steeds meer afleggen tegen medisch-wetenschappelijke protocollen en zelfregulering. Genetische modificatie is sinds de jaren negentig verboden in het Verdrag voor de Rechten van de mens en de biogeneeskunde (van de Raad van Europa), en ook in een verklaring van de Unesco. Toch zijn er dus in China al genetisch gemodificeerde kinderen geboren. Prima dat hierdoor discussie is ontstaan over de bestaande regulering, zegt Van Beers, het verbod is niet in steen gebeiteld. “Maar wie neemt het voortouw tot een nieuwe regeling: de Wereldgezondheidsorganisatie, níet de Raad van Europa. Dus medici in plaats van politici en bestuurders. Dat is een verschuiving van een rechtsstatelijke benadering, gericht op fundamentele rechten en menselijke waardigheid, naar een benadering van artsen, die – met de beste bedoelingen – vooral kijken naar gezondheidsrisico’s en de arts-patiëntrelatie. Recht wordt zo een onderdeel van biopolitieke mechanismen. Terwijl het erboven zou moeten staan.”
Grenzen
Weerstand tegen juristen is er ook, erkent Van Beers: zij worden toch vaak gezien als mensen die de feestjes bederven en met geheven vingers op de rem trappen. Van Beers vraagt hen nu vooruit te kijken en het voortouw te nemen. Ze wijst erop dat juristen zich al in de jaren negentig bezighielden met genetische modificatie en genetische selectie, toen het technisch niet eens mogelijk was. “Er is al decennia regulering maar nu het onderwerp echt actueel is, worden juridische kaders ingehaald door die van andere disciplines. Het recht loopt vaak achter technologische ontwikkelingen aan, maar in dit geval juist niet. Het verbod op genetische modificatie was er niet omdat het onveilig zou zijn – dat speelde toen geen rol, want het was niet eens mogelijk – maar omdat anders een principiële grens zou worden overschreden.”
Dus: goed dat die discussie nu wel wordt gevoerd, want grenzen kunnen verschuiven. Het baart haar wel zorgen dat binnen de regulering van biotechnologie en biogenetica een medisch-ethische benadering overheerst – “met óók belangrijke waarden als klinische veiligheid, gezondheidsrisico’s en patiëntautonomie” – en dat fundamentele rechten en beginselen het onderspit lijken te delven. “Rechtsstatelijke waarden dienen een belangrijke plek te krijgen. Zeg dat maar eens tegen ontwikkelaars van tests en medici, die deze ontwikkelingen het liefst zelf willen reguleren. Maar ook dan is de juridische inbreng van groot belang. Artsen willen gezondheidsrisico’s en veiligheid reguleren, en vragen zich minder af hoe technologische ontwikkelingen zich tot de mensenrechten en menselijke waardigheid verhouden.”
Consumentenbescherming
Een klassieke reflex van juristen is doorgaans: we regelen die medische biotechnologie en genetische ontwikkelingen volgens de bestaande kaders: consumentenrecht, aansprakelijkheidsrecht, gezondheidsrecht. Maar daarmee ben je er niet, stelt Van Beers. Zelfs als mensen instemmen met zo’n genetische toepassing nadat ze goed zijn geïnformeerd, nadat sprake is van informed consent en de consumentenbescherming goed is geregeld, dan nóg kun je je afvragen of het wenselijk is dat voortplanting een product of dienst wordt, in een commerciële setting, of het wenselijk is dat mensen partners kiezen op basis van genetische compatibiliteit, en hoe vrij men is om deze keuzes te maken in een competitieve samenleving. “Dat alles kun je niet overlaten aan individuen om daarin hun weg te vinden, daarvoor zijn de belangen te groot.”
Van Beers maakt weer een vergelijking met de informatietechnologie: installeer je een nieuwe app, dan klik je altijd op ‘agree’. “Dat is natuurlijk een farce geworden. Je hébt geen keuze meer. Je zou ook moet kijken naar de technologische architectuur, naar de stilzwijgende normatieve keuzes die techontwikkelaars hebben gemaakt, naar de commerciële belangen die in het geding zijn. Met consumentenbescherming en informed consent kom je er niet.”
Bewustwording
Dreigt bij informatietechnologie het individu al in de verdrukking te komen, bij biotechnologie zijn de gevolgen mogelijk nog verstrekkender “omdat het zich richt op de creatie van nieuwe mensen en ons genetische zelfbeeld. De overheid moet het individu bewuster maken van de keuzes waarvoor we als maatschappij staan. Het recht vervult daarin een belangrijke rol, maar staat steeds meer in de schaduw van de medisch-wetenschappelijke benaderingen en commerciële belangen. Wetgeving kan dergelijke genetische toepassingen verbieden, of toestaan, of onder voorwaarde toestaan.” Voor concrete regels is het nog te vroeg: eerst moet een rechtsfilosofische en mensenrechtelijke reflectie plaatsvinden, evenals een reflectie op het aansprakelijkheidsrecht, vindt Van Beers. “Nu het medische nog dominant is, is een bijdrage van juristen hard nodig.”
Het alternatief is: we regelen niks, omdat genetische modificatie op embryo’s toch wel gebeurt, omdat wensouders toch wel naar landen gaan waar het is toegestaan of waar ze niet zo nauw kijken. Dat is een pragmatische benadering waarbij technologische ontwikkelingen al snel als voldongen feiten worden beschouwd. “Het is bovendien een defaitistische houding waarbij juristen de taak krijgen het achteraf een beetje netjes maken. Het recht moet zich dan schikken naar de medische ontwikkelingen waarbij juristen vooral goed moeten luisteren naar die intelligente biowetenschappers”, zegt Van Beers met enig cynisme. “Dat zou ik verontrustend vinden, dan laat je het normatieve aspect over aan wetenschappers en bedrijven, aan de markt. Het is niet makkelijk voor juristen, maar ze moeten niet bij voorbaat de handdoek in de ring gooien. Eerst moeten we werken aan een maatschappelijke, politieke en juridische bewustwording, zoals nu ook bij informatietechnologie gaande is. Mijn oratie is bedoeld als wake-up call, zeker nu informatietechnologie doordringt in biotechnologie.”
